L'initiative
ProRec - Genèse et évolution : de la suite dans les idées
ProRec France en bref
Qu'est ce que ProRec France ?
Une association à but non lucratif, déclarée selon la loi de 1901. Ses statuts et son règlement intérieur (format PDF) ont été déposés en 1998 à Paris et publiés au journal officiel.Que signifie "ProRec" ?
"Promotion Strategy for European Health Records". En fait, le nom complet de l'association ProRec-France est "Centre français pour la promotion de systèmes de dossiers de santé informatisés européens de qualité".Quels sont les objectifs de ProRec ?
D'une maniè-re générale, la missin de ProRec est de promouvoir des dossiers de santé informatisés communicants dans l'ensemble du système de santé, selon une démarche dite "bottom-up". l'utilisation de tels systèmes à tous les niveaux du système de santé communicants, et à rapprocher les acteurs pour, de manière pragmatique, faire émerger des solutions réalistes et crédibles.
ProRec vise donc à identifier les freins et les blocages existants à la mise en œuvre et ProRec rappelle que le but prioritaire des systèmes de dossiers de santé informatisés communicants est de faciliter la dispensation aux patients de soins de qualité. C'est pourquoi, en aucune circonstance, les systèmes de dossiers de santé informatisés doivent n'être considérés que comme des sous-ensembles secondaires de systèmes d'information de santé plus vastes (hospitaliers ou autres) et dont les objectifs premiers restent la gestion ou le financement des organisations.
ProRec vise à faciliter l'apparition de modèles économiques viables permettant le développement d'un véritable marché débarrassé de préoccupations éloignées de la qualité des soins. Dans cette vue, ProRec souhaite faciliter la conduite du changement en suggérant des éléments potentiels pour une politique incitative effective.
Enfin et non des moindres, ProRec participe à une meilleure connaissance et une meilleure diffusion de toutes les solutions permettant l'interopérabilité des systèmes de dossiers de santé
Depuis 1984, la Commission Européenne met en place des Programmes-Cadres de Recherche & Développement (PCRD). C'est au cours du 2ème PCRD (nous en sommes au 6ème) que sont apparus les premiers programmes de R&D pour l'informatique de santé, la Direction Générale XIII "Télécommunications" (devenue aujourd'hui DG InfSo "Information Society" depuis la réorganisation de la Commission par Romano Prodi) étant chargée de les organiser et les superviser. Pas de mystère, donc, le moteur est bien d'abord le développement des nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC), même si, bien sûr, on insiste beaucoup sur l'objectif plus large d'une amélioration de vie et de santé des citoyens européens.
2ème PCRD (1988-1990) Advanced Informatics in Medicine - Exploratory phase (AIM-0) 3ème PCRD (1991-1994) Advanced Informatics in Medicine (AIM-1)
4ème PCRD (1995-1998) Telematics Application Programme (TAP) - Health Telematics 5ème PCRD (1999-2002) Information Society Technologies (IST) - Promoting User-Friendly Information Society - Action-clef "Systèmes et services pour le citoyen", Ligne d'action "Santé" - (IST-Health)
6ème PCRD (2002-2006) (démarrage en cours ; un appel à manifestations d'intérêt vient d'avoir lieu en vue de sélectionner les thèmes des prochains appels d'offres pour deux types de projets : "réseaux d'excellence" et "projets intégrés")
Les projets "pré-compétitifs" constituent le plus fort contingent des projets européens de R&D. Ils impliquent des partenaires variés au sein de consortiums, sous la conduite d'industriels qui en assurent la gestion. Ils sont subventionnés à hauteur de 50 % maximum par la Commission Européenne. Le produit de ces projets consiste essentiellement en spécifications techniques dont une partie relève du domaine public, en vertu de la part publique de leur financement. À côté existent d'autres types de projets, qui ont porté différentes appellations selon les PCRD. On rencontre ainsi des "actions concertées" destinées à explorer de nouveaux domaines ou à exprimer de nouveaux besoins, des "mesures d'accompagnement", des "actions de soutien", etc.
La genèse de l'initiative ProRec remonte au 3ème PCRD au cours duquel la Commission a financé l'action concertée "MEDIREC".
(Voir aussi EHTO - The European Health Telematics Observatory http://www.ehto.org/)A l'issue du projet MEDIREC, lors de la conférence finale du programme AIM qui se tint à Lisbonne en 1994, la "déclaration de Lisbonne" fût diffusée. La conséquence la plus visible de l'action concertée MEDIREC et de la déclaration de Lisbonne fut le lancement au cours du 4ème PCRD de l'action de soutien baptisée "Initiative PROREC", au cours de laquelle furent lancés ProRec-BE et ProRec-France, et furent jetées les bases de ProRec-España et de ProRec-HU. Le réseau de centres nationaux ProRec commençait à prendre forme.
Voir aussi http://www.sadiel.es/europa/prorecAu cours du 5ème PCRD, la Commission manifesta une certaine suite dans les idées en subventionnant la mesure d'accompagnement WIDENET (décembre 2000-décembre 2003) destinée à étendre le réseau des Centres ProRec et à les fédérer en un Institut Européen des Dossiers de Santé, l'Institut EuroRec.
À l'issue du projet WIDENET, le réseau comprendra au moins cinq nouveaux centres ProRec : Portugal, Slovénie, Allemagne, Pays-Bas, Italie. ProRec-Bulgaria a été fondé en 2002. D'autres devraient suivre au Danemark, en Roumanie, en Grèce, en Suède, au Royaume-Uni, en Suisse…
Il est recommandé aux États-Membres de promouvoir par le truchement de la Commission un cadre permettant d'agir en Europe afin de poursuivre le développement de certains aspects communs relatifs au dossier de santé informatisé (DSI) en suivant les recommandations suivantes :
1. Le DSI est au centre de la relation entre le patient, le système de distribution des soins et l'ensemble de ses professionnels. Aussi le DSI devrait constituer le cœur de la nouvelle génération de systèmes d'information de santé.
2. L'utilisation d'un DSI a pour principal objectif d'améliorer la qualité des soins en mettant le dossier et les informations qui lui sont associées à la disposition des professionnels de santé au moment et là où ils en ont besoin, sur le lieu des soins.
3. L'utilisation du DSI doit amener un bénéfice direct pour les professionnels de santé en rendant leur travail plus efficace. Ceci découlera d'un processus diagnostique plus assuré, d'un dossier de soins plus précis et plus complet, d'un meilleur accès aux connaissances médicales, d'une conduite thérapeutique plus assurée, d'une prévention personnalisée et d'une meilleure prise en charge de chaque patient.
4. Au sein des systèmes de santé, que ce soit aux niveaux européen, national, régional ou local, l'utilisation appropriée de DSI contribuera aussi à une planification et à une gestion des ressources adéquates, à faciliter la continuité des soins, à colliger les actes de soins réalisés, à améliorer l'information épidémiologique et de morbidité et, par conséquent, à mettre en œuvre un processus de soins plus coût-efficace.
5. Tout DSI devra impérativement permettre au citoyen européen de bénéficier (1) d'un droit d'accès garanti aux soins auxquels il peut prétendre, (2) du droit d'accéder à ses données personnelles ainsi qu'à tous ce qui en dérive, (3) de la protection effective de son droit de libre circulation tout en garantissant la confidentialité de ses données personnelles.
6. Toutes nouvelles actions et développements relatifs au DSI devraient reposer sur les standards et les normes et découler d'une recherche de consensus, de manière à s'assurer que leur interopérabilité permet à des DSI de différentes origines d'être fiables, communicables, reconnaissables et comparables.
7. Il incombe à l'industrie européenne de la télématique de santé de s'attacher à développer de nouveaux produits dans un marché en croissance extrêmement rapide, en offrant aux utilisateurs la technologie qui facilitera la satisfaction de leurs besoins. Multimédia, images 3D, formats d'échanges, contenus de messages, barrières linguistiques et interfaces utilisateurs adaptées représentent autant de défis, les solutions devant être trouvées dans le respect de la confidentialité et de la sécurité des données du patient.
8. L'utilisation de DSI exigera une gestion adéquate des "changements culturels" chez toutes les parties concernées, orientée entre autres vers les innovations technologiques, les modes d'exercice, l'éducation et la formation. La participation active de toutes les parties, y compris les autorités sanitaires, que ce soit au niveau européen, national, régional ou local, est indispensable.
9. La coopération effective de toutes les parties intéressées, y compris les utilisateurs, les professionnels, les pouvoirs publics, les industriels, les organismes de normalisation et autres jusqu'à un niveau européen, en gérant un processus de convergence vers des DSI européens, gagnerait à ce que soit mise en place une structure appropriée, qui tout en reposant sur des organisations existantes, pourrait promouvoir cette mission.
10. Afin d'atteindre ces buts et de préparer l'avenir, les États-Membres devraient, soit par des initiatives individuelles, soit par le truchement de la Commission Européenne, encourager les efforts et les politiques communs par l'allocation des ressources adéquates, en les focalisant sur le DSI européen, amenant ainsi les systèmes de soins à se recentrer sur le patient.
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